Uwe Ohler, Luiza Bengtsson, Emma Harris, Philipp Boss

Was würden Sie der Forschung verraten?

Während einer auf der re:publica abgehaltenen Citizen-Science-Veranstaltung konnten sich MDC-Wissenschaftler ein Bild von den Ängsten und der Faszination machen, die für Menschen damit verbunden sind, ihre individuellen Gesundheitsdaten zu teilen.

„Haben Sie schon einmal Ihre Symptome gegoogelt?“ Die meisten von uns würden diese Frage bejahen – das Internet zur Informationsbeschaffung zu nutzen, gehört in europäischen Gesellschaften zum Alltag. Die Frage „Würden Sie Ihre Genomsequenz ins Netz stellen?“ lässt jedoch sogar Nutzer mit einem großen „digitalen Fußabdruck“ und konstanter Präsenz in den sozialen Medien zögern. In beiden Fällen entscheidet sich jemand, eigene Gesundheitsdaten weiterzugeben, doch letzteres trifft bei Befragten nicht auf dasselbe Maß an Akzeptanz wie ersteres.

Die MDC-Wissenschaftler Professor Uwe Ohler und Dr. Philipp Boß wollten herausfinden, welche Sorgen und Ideen die Öffentlichkeit im Hinblick auf die Nutzung von Gesundheitsdaten umtreibt. Ihre Forschung richtet sich auf das Potenzial von Gesundheitsdaten im Zusammenspiel mit maschinellem Lernen, um zu einem besseren Verständnis von Diagnosekriterien für Krankheiten zu gelangen. Zwischen verschiedenen europäischen Ländern bestehen Unterschiede in der Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten für die Forschung. Um herauszufinden, welche Ansichten Laienwissenschaftler zur Nutzung von Gesundheitsdaten in der Forschung vertreten, wurde eine Gruppe technologisch gebildeter Bürger aus verschiedenen europäischen Ländern benötigt.

Philipp Boß, Luiza Bengtsson, und Uwe Ohler bei ihrer Diskussion auf the re:publica18 in Berlin

Patienten- und Lifestyledaten abgleichen

Die re:publica – eine einzigartige Berliner Konferenz zu digitaler Kultur mit einer hohen Zahl internationaler Teilnehmer –  bot die Möglichkeit, mit einer solchen Gruppe zu sprechen. Lebhafter Konferenzbetrieb herrschte in der sonnendurchfluteten Industriehalle mit Glasdach und rohen Ziegelwänden, in der Ohler und Boß ihre Session abhielten. Zu ihnen stieß Dr. Luiza Bengtsson, Wissenschaftskommunikatorin am MDC und beteiligt am Projekt ORION Open Science. Die Teilnehmer der lebhaften, meinungsstarken Diskussion, die den Rahmen der zugewiesenen Stunde durchaus sprengte, saßen im Halbkreis auf amphitheaterartigen Stufen.

Uwe Ohler, Emma Harris, Luiza Bengtsson und Philipp Boß im traditionellen re:publica-Bällebad

Sie waren insbesondere daran interessiert, welche Informationen nun genau Genom-Daten entnommen werden können. Uwe Ohler erklärte dies am Beispiel der Arbeit von Genomics England, „die Genomsequenzen genutzt hat, um für seltene Krankheiten und Krebsarten verantwortliche genetische Veränderungen zu finden.“ Er wies jedoch auch auf Risiken hin, die mit der Veröffentlichung solcher Daten verbunden sind: „Wenn Sie Ihr Genom online stellen, machen Sie auch die genetischen Daten Ihrer Kinder und Eltern zugänglich.“

Einige Teilnehmer artikulierten weitere Bedenken: Versicherungskonzerne könnten aus den Daten Informationen über den derzeitigen oder gar potenziellen Gesundheitszustand eines Menschen ableiten – etwa dessen genetisch determinierte Wahrscheinlichkeit, Krebs zu entwickeln – und ihn auf dieser Grundlage benachteiligen. Andere Teilnehmer diskutierten die Idee, Patienten- mit Lifestyledaten aus Fitness- und Ernährungs-Apps abzugleichen.

Datenerhalt hat Priorität

Gegen Ende der Session wandte sich die Diskussion Details der Forschungspraxis zu. Die Frage kam auf, ob es vorgeschrieben sei, Patientendaten nach einer Studie zu vernichten. Ohler erklärte, dass es vielmehr Priorität habe, Daten zu erhalten, denn auf diese Weise seien Studien reproduzierbar. Bedenken galten auch der Anonymisierung – ob sie bei Patientendaten wirklich gewährleistet sei und, falls dies der Fall sein sollte, wie nützlich Daten ohne Identifizierungsmerkmale für die Forschung überhaupt sein können.

Die re:publica18-Teilnehmer Uwe Ohler, Philipp Boß, Emma Harris und Luiza Bengtsson

In diesem Zusammenhang kam die Anmerkung, dass zu viele Daten aus den Bereichen Genetik und Gesundheit von weißen Männern stammten und ihnen daher die für Forschung notwendige Diversität fehlen könne. Philipp Boß stimmte zu: „Je größer die Diversität der Daten, desto mehr werden wir von der Materie verstehen.“

Normalerweise werden derartige Themen auf Ethik-Konferenzen oder in den entsprechenen Komiteesitzungen angeschnitten. Es war faszinierend, mitzuerleben, dass sie Menschen, die nicht direkt mit Forschung zu tun haben, nicht minder am Herzen liegen. Die Veranstaltung gipfelte in der Aufforderung an alle Interessierten, Kontakt zu den Wissenschaftlern aufzunehmen, um den Ideenaustausch auf Detailebene fortzusetzen.

„Die Öffentlichkeit hat den starken Wunsch, die Praxis und die Konsequenzen von Wissenschaft zu verstehen und zu diskutieren“, fasste Luiza Bengtsson zusammen, was während der vergangenen Stunde deutlich geworden war. Ohler und Boß umrissen abschließend, auf welche Weise Datenerhebung im großen Stil zum Wohle der Gesellschaft genutzt werden kann – um Krankheiten exakter zu diagnostizieren und sogar gezielter zu behandeln. Gesundheitsdaten sind jedoch auch die persönlichste Art Daten überhaupt. Sie gehören Menschen, und Wissenschaftler können großen Nutzen daraus ziehen, die Ansichten dieser Menschen zu kennen … möglicherweise sind gerade sie es, die die nächste großartige Forschungsidee haben!

Weiterführende Informationen

Projekt "Orion" am MDC