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Hochschulambulanz für Muskelkrankheiten

Leitung: Prof. Dr. med. Simone Spuler (Charité / ECRC)

Die Hochschulambulanz (HSA) für Muskelkrankheiten der Charité bietet in enger Zusammenarbeit mit Hausärzten und einweisenden Fachärzten spezialisierte Hilfe bei der Diagnostik und Langzeit-Betreuung von Patienten mit Muskelkrankheiten an. Die Überweisung in die HSA ist von Ärztinnen und Ärzten aller Fachgebiete möglich.

Neben der Betreuung und symptomatischen Therapie ist die Suche nach neuen Strategien zur kausalen Therapie unser Schwerpunkt.

Aktuelle Hinweise zur Covid-19-Erkrankung für Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen (PDF)

⚠️ Aktuelle Hinweise zur Covid-19-Erkrankung für Patientinnen und Patienten

 

Hinweise zur Covid-19-Erkrankung für Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen 

Das neuartige Coronavirus stellt uns alle vor große Herausforderungen. Es gibt keine Therapie, und es gibt keine Impfung. Die Medizin und die Politik müssen handeln, um infizierte PatientInnen zu behandeln und nicht-infizierte zu schützen.

  • Alle PatientInnen mit Muskeldystrophie, genetisch-bedingter Myopathie, spinaler Muskelatrophie und amyotropher Lateralsklerose (ALS) sind Risikopatienten, da potentiell alle diese Krankheiten die Atemmuskulatur beeinträchtigen können. 
  • PatientInnen mit entzündlichen und autoimmunen Muskelerkrankungen (Myositis, Myasthenia Gravis), die immunsuppressive Medikamente nehmen, sind ebenfalls RisikopatientInnen.

PatientInnen mit neuromuskulären Erkrankungen aber ohne Symptome der Virusinfektion empfehlen wir mit Kenntnisstand vom 17. März 2020: :

  • Begeben Sie sich nur im Notfall ins Krankenhaus oder in eine Arztpraxis. Verschieben Sie jährliche Routine-Untersuchungen. Im Krankenhaus oder der Arztpraxis besteht eine erhöhte Gefahr der Ansteckung.
  • Lassen Sie keine elektiven (nicht-notfallmäßigen) Eingriffe im Moment durchführen (Muskelbiopsie, Schlaflabor-Monitoring, Lungenfunktion)
  • Prüfen Sie Ihren Impfstatus für die jährlich empfohlene Influenza-Impfung. Diese ist auch jetzt noch sinnvoll durchzuführen falls kein Impfschutz besteht. Besprechen Sie telefonisch die Möglichkeit, die Impfung zu Hause verabreicht zu bekommen.
  • Auch Keuchhusten- und Pneumokokken-Impfungen sind möglich und ggf. sinnvoll, aber dazu kann auf der Website keine allgemeine Empfehlung abgegeben werden.
  • Folgen Sie darüber hinaus den allgemeinen Anweisungen, die über die Presse verbreitet werden: Vermeidung von Menschenmengen, allgemeine Hygiene, häufiges Händewaschen
  • Bleiben Sie zu Hause

Wenn Sie Symptome einer Virusinfektion haben:

  • Typische Symptome einer Covid-19 sind Husten und Fieber
  • Nicht so häufig sind Niesen, Gliederschmerzen, Schnupfen.  
  • Wenden Sie sich an die örtliche Covid-19 Teststelle und die Rettungsstelle

Aktuelle Informationen des Robert Koch Instituts

Sie können uns unter myologie@charite.de erreichen und sehr gerne auch um einen telefonischen Beratungstermin bitten!

Wir wünschen Ihnen das Beste für diese Tage! 

Univ. Prof. Dr. med. Simone Spuler 
Dr. Elisabetta Gazzerro 

Charité, Universitätsmedizin Berlin und 
Max Delbrück Center für Molekulare Medizin
Abt. für Muskelkrankheiten 

Lindenberger Weg 80 
13125 Berlin, Germany 

Website der AG Spuler

Das Ziel unserer Hochschulambulanz ist die Übertragung wissenschaftlicher Erkenntnisse in die klinische Anwendung am Patienten.
Grundlage hierfür ist die sehr enge Verbindung der Ambulanz mit der Forschungsgruppe Myologie, ebenso wie die gute Vernetzung mit anderen (nationalen und internationalen) Muskelzentren und die Durchführung klinischer Studien.

In der HSA für Muskelkrankheiten steht ein erfahrenes Team von ärztlichen Mitarbeitern (Prof. Dr. med. Simone Spuler, Oberärztin und Fachärztin Elisabetta Gazzerro) sowie Physiotherapeuten, Neuro-Orthopäden und Kardiologen zur Verfügung. In wöchentlichen Treffen werden alle neuen Patienten gemeinsam besprochen, Befunde erörtert und myopathologische Veränderungen an Gewebeproben diskutiert.

Unser Angebot umfasst:

 

  • Eingehende Anamnese und Untersuchung
  • Myopathologische Befundung und Interpretation von Muskelbiopsien (auch als Zweitmeinung bei externen Biopsien)
  • Konsultationen beim Patienten vor Ort und telefonisch (Vereinbaren von Konsilen telefonisch oder via E-Mail)
  • Einleitung spezieller genetischer Diagnostik, einschließlich Paneldiagnostik (auch in Kooperation mit anderen Muskelzentren)
  • Vermittlung einer humangenetischen Beratung 
  • Spezialkonsultationen für Elektromyograhie (EMG)- und Nervenleitgeschwindigkkeit (NLG)-Untersuchungen
  • Kooperation mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum der Charité für die Behandlung und Betreuung von minderjährigen Patienten
  • Neuro-orthopädische Beratung (z.B. zu Gehhilfen, Orthesen)
  • Beratung zur kardiologische Funktionsdiagnostik
  • Screening zur Lungenfunktion und Blutgasanalyse (BGA) und Kooperation mit dem Charité-Zentrum für Außerklinische Beatmung und Sauerstofftherapie (CABS)
  • Beratung zur Physiotherapie, Ergotherapie und Atemtherapie
  • Bio-Banking von Muskelstammzellen (in Planung)
  • Vermittlung des Kontaktes zur Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankte e.V. (DGM)

Welche Patienten betreuen und behandeln wir?

 

Die Hochschulambulanz richtet sich an Patienten mit folgenden Muskelkrankheiten:

  • Myotone Dystrophie Typ I und Typ II und kongenitale Myotonien
  • Muskeldystrophien wie z.B. Duchenne-Becker-Muskeldystrophie, Gliedergürteldystrophien, Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie
  • Toxische Myopathien wie z.B. Myopathie bei Statintherapie und anderen Medikamenten
  • Immunologisch bedingte Muskelkrankheiten wie z.B. Dermato-/Polymyositis, Einschlußkörpermyositis
  • Erkrankungen der neuromuskulären Übertragung wie z.B. Myasthenia gravis, kongenitale Myasthenien, Paraneoplastische Myasthenie
  • Metabolische Myopathien wie z.B. Mitochondriopathien, Lipid- und Glykogenmyopathien
  • Myopathien bei neurogenen Erkrankungen wie z.B. spinale Muskelatrophie, Amyotrophe Lateralsklerose, Neuropathien
  • Strukturmyopathien wie z.B. Nemaline Myopathie, Desminopathie, Myofibrilläre Myopathie, Maligne Hyperthermie
  • Myopathie bei Schilddrüsenerkrankungen
  • Ionenkanalerkrankungen
  • Critical-Illness-Myopathie

Terminvereinbarung

 

Telefon 030 450 540 507, Fax 030 450 540 907 oder
E-Mail 
myologie@charite.de

Wir diskutieren alle Anmeldungen in unseren wöchentlichen Besprechungen. Anschließend melden wir uns bei Ihnen, um einen Termin zu vereinbaren.

Kontakt für ärztliche Kollegen

 

Wir stellen uns gerne mit unserer Expertise und unseren Projekten vor und freuen uns, Ihre Fragen zu beantworten. 

Gerne können sie sich direkt an Elisabetta Gazzerro (elisabetta.gazzerro@charite.de), Oberärztin in der Hochschulambulanz, und an Prof. Dr. Simone Spuler (simone.spuler@charite.de) wenden.

Allgemeine Anfragen schicken Sie bitte an hochschulambulanz-buch@charite.de.

Weitere Informationen zu den wissenschaftlichen Projekten finden Sie auf der Seite der Arbeitsgruppe Myologie

Leitung der Hochschulambulanz
Prof. Dr. med. Simone Spuler

Verantwortl. Oberärztin:
Elisabetta Gazzerro
Telefon: +49 30 450 540 507
Fax:       +49 30 450 540 907
Email:  
myologie@charite.de

Sprechzeiten
Di    9 - 12 Uhr
Mi    9 - 15 Uhr
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